O povo da África deve ser capaz de escrever sua própria agenda de genômica

A genômica no continente está finalmente recebendo a atenção que merece dos doadores internacionais — mas mais fundos também precisam vir de fontes nacionais e regionais.

Um extenso estudo de dados genômicos de pessoas na África revelou mais de três milhões de variantes genéticas não-inscritas anteriormente, muitas delas em populações cujo DNA nunca havia sido amostrado antes.

O estudo é um marco na pesquisa de genômica. Começa a preencher um buraco escancarado nos bancos de dados de DNA do mundo, que até agora continham poucos dados do povo africano. Ao mesmo tempo, a maioria dos autores do estudo é baseada em instituições na África. Ambos os fatos serão bem-vindos.

A lacuna nos dados não deve ser tão ampla. A África, o continente mais geneticamente diverso, é onde os humanos modernos, Homo sapiens, se originaram. Populações em outros continentes são descendentes de grupos que migraram para fora da África há muitas dezenas de milhares de anos. Esses grupos representam uma fração da diversidade genética encontrada no continente africano, e ainda dominam estudos de DNA — muitas vezes com consequências prejudiciais.

Por muitos anos, por exemplo, pesquisadores pensaram erroneamente que a fibrose cística da desordem genética, que encurta severamente a vida, não estava presente nas populações africanas1. Como resultado, os kits de diagnóstico procuraram apenas variantes genéticas encontradas em populações europeias, perdendo muitas outras variantes encontradas em populações africanas.

Na edição desta semana da Nature, pesquisadores do Consórcio Heredity and Health in Africa (H3Africa) relatam todas as sequências de genomas de 426 pessoas em 50 grupos etnolinguísticos — aqueles unificados pela língua e etnia — em toda a África2.

Além de novas variantes genéticas, os pesquisadores encontraram 62 novos locais cromossômicos que estão sob forte seleção, o que significa que eles estão evoluindo atualmente. Muitos estão envolvidos em imunidade viral, reparação de DNA e metabolismo, por isso podem ter aplicações no tratamento da doença. O DNA também contém evidências de migrações passadas, bem como mistura entre populações.

O estudo é um grande avanço para a genômica africana, que há muito sofre com o que o coautor do estudo Neil Hanchard, geneticista do Baylor College of Medicine em Houston, Texas, chama de “colonialismo acadêmico” — uma referência ao fato de que a maioria dos estudos anteriores tem sido liderada por pesquisadores e agências de financiamento sediadas no Hemisfério Norte.

As consequências desse desequilíbrio foram destacadas em um estudo de 20113 liderado por Ambroise Wonkam, geneticista médico da Universidade da Cidade do Cabo, África do Sul. A equipe identificou 50 estudos genéticos de pessoas em Camarões que foram publicados entre 1989 e 2009. Eles descobriram que apenas 28% dos autores estavam em Camarões. Além disso, os estudos se concentraram principalmente em questões de interesse dos pesquisadores — como padrões migratórios — e não aquelas que poderiam beneficiar a população. Houve pouca pesquisa sobre preocupações com a saúde pública, e quase todas as amostras foram depositadas fora da África – o que significa que as decisões finais sobre seu uso estavam sendo tomadas por não-africanos.

Ao lado disso estão questões em torno do consentimento. As pessoas que deram seu DNA para estudos de pesquisa muitas vezes não receberam informações suficientes para entender completamente – nem dar muita palavra – como seus dados seriam usados, levando a uma quebra de confiança entre pesquisadores e participantes.

Nos últimos anos, indivíduos e organizações na África têm recuado. Mais dramaticamente, em 2017, o povo de San da África do Sul emitiu seu próprio código de ética de pesquisa. Em parte, como resultado de tais esforços, 23 dos 32 autores nomeados no último estudo estão em instituições na África, incluindo África do Sul, Egito, Tunísia, Uganda, Nigéria e Marrocos.

“Uma grande coisa é mudar a narrativa; para que isso venha da África”, disse à Natureoutro coautor, Zané Lombard, pesquisador sênior em genética humana na Universidade de Witwatersrand, em Joanesburgo, África do Sul.

O Consórcio H3Africa é composto por uma iniciativa de US$ 150 milhões e 10 anos que apoia institutos em 12 países africanos. Com os achados do artigo atual, os pesquisadores deram um passo importante para mostrar o potencial da genômica africana. Os doadores do consórcio – os Institutos Nacionais de Saúde dos EUA (NIH) e a instituição de caridade biomédica wellcome do Reino Unido – também ajudaram a capacitar uma nova geração de pesquisadores.

Desta vez, no ano passado, o diretor do NIH, Francis Collins, disse em uma reunião de doadores internacionais de pesquisa em Adis Abeba que a agência se comprometeu a garantir a propriedade africana da pesquisa que financia no continente. Esse é um objetivo crucial. Mas a propriedade também precisa que os próprios financiadores da África – especialmente filantropos e corporações – criem novas oportunidades de financiamento para pesquisadores, para que mais questões de pesquisa, prioridades e resultados pretendidos possam ser enquadrados localmente, nacional e regionalmente.

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